la Redazione
Continuano le presentazioni della campagna di sensibilizzazione #MakeYourChoice (‘Fai la tua scelta’). Ultima in ordine di tempo, alla sesta edizione di Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival, che si è tenuta alla Casa del Cinema di Roma. Al festival, nato con l’obiettivo di “rompere” attraverso il linguaggio del cinema quell’isolamento che circonda le persone con malattie rare, è stato inoltre istituito il Premio Make Your Choice, in collaborazione con Sobi Italia. Durante la cerimonia di premiazione del festival, sono stati premiati Neri Marcorè e la Lega del Filo d’Oro con le seguenti motivazioni:
Per Neri Marcorè: “L’aver amplificato il messaggio sulla missione della Lega del Filo d’Oro attraverso la sua notorietà è già meritorio, ma Neri Marcorè si è legato emotivamente alla Fondazione, partecipando attivamente alla vita della Lega del Filo d’Oro”.
Per la Lega del Filo d’Oro: “La tenacia e l’entusiasmo con cui è stata tessuta la storia della Lega del Filo d’Oro sono già caratteristiche da premiare, ma la Giuria l’ha selezionata per la coraggiosa scelta di dare speranza anche a chi, apparentemente, non ne ha e di aprire una finestra sul mondo delle persone sordo-cieche quando ancora la disabilità conviveva con molti tabù”.
Il video interseca e lega in modo emotivamente coinvolgente i destini dei tre personaggi. Non solo e non tanto perché tutti e tre vivono i rispettivi dilemmi nella hall dello stesso albergo, ma soprattutto perché gli effetti delle decisioni prese da ognuno di loro sono potenzialmente importanti per gli altri. E la vicenda di ciascuno – di per sé separata – di fatto può diventare ‘motore’ della scelta altrui. Figure differenti, quindi, ma unite dal dilemma di una scelta, che diventa allo stesso tempo una chiamata all’azione per lo spettatore. Il cortometraggio a scelta multipla consente infatti ai fruitori non solo di seguire il destino di ognuno dei protagonisti, ma anche di scegliere per ciascuno il finale della loro storia personale. Un invito a mettersi nei panni di chi è affetto da malattia rara ed è chiamato ogni giorno a scegliere per la propria vita.
Il Premio Make Your Choice, alla sua prima edizione, è dedicato a chi, associazioni, caregiver, protagonisti del mondo del cinema, dello spettacolo, della cultura, dell’arte, della scienza, dell’imprenditoria, abbia fatto la differenza nel mondo della solidarietà grazie alle proprie scelte.
“L’idea di questo premio – sottolinea Claudia Crisafio, co-fondatrice di Uno sguardo raro – nasce dalla consapevolezza che sono tantissime le persone nel nostro paese che scelgono di impegnarsi per aiutare gli altri. Riteniamo che sia importante far conoscere chi, scegliendo di non voltarsi dall’altra parte, cambia il corso delle cose”.
Il VII Rapporto MonitoRare [https://uniamo.org/wp-content/uploads/2021/07/UNIAMO_2021_07_05_OK.pdf] sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, redatto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, ha fornito il quadro di riferimento sull’epidemiologia. Secondo i più recenti studi segnalati dal rapporto, il numero complessivo di persone con malattia rara in Italia sarebbe compreso fra i 2,1 e i 3,5 milioni di persone, dato di gran lunga superiore a quello delle sole persone con malattia rara esente. Si rileva quindi – nell’ultimo quinquennio – una costante crescita del numero di malattie rare testate nei laboratori clinici italiani considerati nel database di Orphanet, che aumentano di quasi 1.000 unità. Una persona con malattia rara su cinque di quelle inserite nei RRMR ha meno di 18 anni; All’inizio del 2020, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus contava circa 130 associazioni affiliate, con un incremento del 12% circa rispetto all’anno precedente e di quasi il 30% rispetto al 2018. Il costante aumento delle affiliazioni dimostra la bontà dell’azione federativa, percepita a tutti i livelli. Sale infatti a 650 il numero di associazioni italiane di persone con malattia rara e a fine 2020, sono 15 le Regioni che hanno inserito il tema delle malattie rare nell’ambito degli strumenti generali di programmazione sanitaria (vigenti o in via di approvazione nel 2020) o che hanno definito un Piano Regionale Malattie Rare.
